ALS（筋萎縮性側索硬化症）患者の高野さんはパツキンで立ち上がりました！
そう！パツキン高野さんは！最近2週間で3本の講演をやりきったそうです！
2/22 NEC様「難病療養から学ぶマネジメント」90分、70名
2/27 看護学校様「難病療養と看護師への期待」100分、250名
3/4 難病支援講座「私の療養生活」50分、70名
『使いまわす部分はあったにせよ、延べスライド数が150枚近くになり、またトークスクリプトもすべて書き起こすので、準備は過酷でした。健常時代も、こんなのはしたことなかった。』
とのことです。
高野さんは頭脳明晰で積極果敢にチャレンジする人です！
この写真は「ダイバーシティーな幸せのハロウィン1000人フラッシュモブ！」のときの写真です！
一緒に写っているのは向かって右から最愛の奥さまのめぐみさんと日本ALS協会理事の川口有美子さんです。
高野さんの『フラッシュモブ！に参加してみたい』という一言のおかげで、ぼくはダイバーシティーやインクルーシブな世界（障害者や難病患者、LGBT、人種、年齢性別など多様な人たちが互いに認め合いつつ活躍できるあり方）に目覚めることができました！
本当にありがとうございました。
フラッシュモブ！のことを自身のブログに参加前と参加後の２回も書いてくれています。
高野さんがALSを発病したのが5年くらい前だと聞いています。
この病気は何の前ぶれもなく突然発病して、徐々に体が動かなくなり、現代医学ではまだ完治できる治療法がないそうです。
とはいえ脳や知覚に影響はありません。
高野さんはすでに口頭で話すことはできませんが、視線文字入力で会話することはできます。
ぼくはfacebookやメッセンジャーでときどきコミュニケーションさせてもらっています。
その高野さんが
『身体が不自由になっても、自分の想いを社会に表現し、社会との繋がりを失いたくない』
という想いから
社会とのつながりを保つために
さまざまな活動を続け
それが生きるエネルギー源となり、社会とつながって発信することで新たな出会いが生まれ、生きがいになっているそうです。
「自分の想いを社会に表現できる」システム「Hearty Presenter」の開発を開始しました！
そのためにクラウドファンディング
『ALS患者の挑戦。身体障害者向けの講演システムを開発したい！』
もはじめて
驚くことに(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ
残り日数がまだ52 日も残っているのに
すでに目標は達成したようですが、
高野さんはIT系ですし
支援が増えれば
それだけシステムの
ユーザーインターフェースもなどが
使いやすくなったり
さらなる改善にも役立つでしょう！
これまで自分の想いを表現したくてもできなかった人たちが講演やプレゼンテーションなどで表現できる機会が増えることは、すべての人にとって有益だと確信しています！
是非ともご支援をよろしくお願いできれば幸いです。
今日もここまで読んでくださって
本当にありがとうございました。
みなさんにとって今日もたくさん自分の想いを表現できますように(*ﾟ▽ﾟ*)
P.S.
高野さんのパツキンは、ぼくの珍友で頭良すぎて思考が一回転していて2週に一回くらい頭髪カラーを金、赤、ピンク、パープル、オレンジ、グリーン、ブルーなどに変えているあっちゃんこと石塚集とも仲が良いのでその影響もあるのかもしれません(^^ゞ
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