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『当分死ななくなりました』というお知らせ。

昨日はうんちヒューマン仲間でもあるALS当事者の高野元さんの活動報告会に参加させていただきました!

 

そこで、高野さんから冒頭に

 

今日お伝えしたいメッセージ

 

『当分死ななくなりました』

 

進行はあるものの

栄養状態も良く

呼吸も維持しています。

 

という嬉しいお知らせをいただき、会場がホンワカした気分になりました。

 

高野さんは、ALSという病気によって、すでに目と顔の表情と指先がほんの少ししか動かなくなっており、気管切開もしていますが、そうとはとても思えないとてもアグレッシブな生活をしています!

 

OriHimeのオリィ研究所からは「分身ロボットカフェ DAWN ver.β」の報告があり、高野さんが遠隔でカフェで働いた報告があったり、

 

鎌倉で、ダイバーシティでバリアフリーなゲストハウス「彩り鎌倉」を運営されている、いつも武士スタイルのNPO団体 i-link-u 代表の高野朋也さんからも、高野元さん達の鎌倉散策のご紹介がありました。

 

また、途中参加のOriHime開発者でオリィ研究所所長の吉藤オリイ氏もあいさつをしてくれました!

 

 

 

ぼくも「ダイバーシティな幸せのハロウィン・フラッシュモブ!」のお話しをご紹介させていただき、最後に会場のみなさんに

という質問を投げかけたら、恐らく古くからの高野さんのご友人のみなさんは口々に、

 

『ならなかったと思う』とのことだったので、

 

「高野さんALSになってハロウィンに参加できて良かったですね(^^ゞ」とお話ししたら、

 

 

会場がどっと笑いであふれたので安心しました(´・`;)ホッ

ということで締めさせていただきました。

 

後半には、高野さんへの質問コーナーということで、会場内の数人でグループになって高野さんへの質問を考えて、高野さんに質問をするとその場で高野さんが素早い視線入力で返事をしてくれるということになり、ぼくは光栄にもオリィ君と同じグループになりました。

 

ぼくらのグループでは、体が動かなくなると精神的にも変化があるのか?例えば“ときめき”の感情とかに変化はあるのでしょうか?という質問を、グループを代表してオリィ君にしてもらい、

 

高野さんが視線入力で返事を書いている最中に、オリィ君からふられて、高野さんとのエピソードということで、

 

高野さんご夫妻も含めて原宿でXmasミニフラッシュモブ!をしていたときに、東方神起の宣伝バスがとおったら奥さまのめぐみさんが、歓声をあげて喜んでいらっしゃったことに、高野さんの介護だけでなく、アイドルにもときめく心の余裕があるんだと思い、ちょっと安心した。

 

というエピソードをお話しさせていただきました。

 

高野さんと奥さまのめぐみさん!今年も「ダイバーシティな幸せのハロウィン1000人フラッシュモブ!」を思いっきり楽しみましょう\(^▽^)/

 

今年の高野さんの活動報告会もとても楽しく心温まる会でした。お誘いいただいて感謝です。

 

 

 

今日もここまで読んでくださって本当にありがとうございました。

 

ぼくたち生きとし生けるものにとって、今日も生かされる一日でありますように(*゚▽゚*)

 

P.S.

最後にやはりALS当事者の真下貴久さんから4月20日(土)に行われるALS患者に聞こう!Vol.3「自分をプレゼン!」のお知らせもありました(^-^)/ その日は「せたコン」定例会の日なのですが、時間をやりくりして少しだけでも参加させていただきたいと思いました!