高野さんに会えてとても楽しかった!

昨日は友達の高野元さんのお見舞い

というよりも、

高野さんに会いたい

向井香奈ちゃん

数土 冴子さんと一緒に

高野さんのお宅におじゃまして

とても楽しませてもらってきました(^-^)/

 

シゲミツさん(脳脊髄液減少症の当事者で社会起業家)も一緒にいく予定だったのですが、朝体調がすぐれないとの連絡をいただき、また次回のお楽しみとなりました。

 

 

 

高野さんはALS(筋萎縮性側索硬化症)

当事者です。

 

ALSとは、

難病の一つに指定されている病気で

カラダの筋肉が

徐々に動かなくなる病気です。

 

数年前に発症して、

いまは口頭で会話することも

できないですが、

視線入力のパソコンを使って、

それもかなりスピード入力!で

昨日もいろんなお話しをすることができ

とても有意義な時間を

過ごすことができました。

 

 

 

なんども書いていますが、

高野さんとは

高野さんから

昨年の幸せのハロウィン100人フラッシュモブ

参加したかったという

メッセージをいただいていから

急速に親しくなりました。

 

それまでは、

幸せのハロウィン100人フラッシュモブは

自分はもちろん楽しいし、

参加してくれる仲間たちも

とても楽しんで

幸せになってくれているので、

「やってて良かった!」

程度の気持ちだったのですが、

 

高野さんのような

病気で苦しんでいる人たちの

励みにもなるのか!?

 

であれば、

より多様な人々の

生きる励みになるような

イベントにしたいと思った!

 

結果として、

ダイバーシティーという

ワードにいたり、

こどもや老若男女はもちろん

ALS( 筋萎縮性側索硬化症)

希少疾患、

障がい者の方、

うつ病などの当事者の方、

LGBTの方や外国人etc.

にも参加してもらえる

イベントをめざすようになった!

 

それによって

より多くの人たちから

賛同を得られ、

支援してもらえるようになった!

 

 

昨日高野さんと

こういう話をしていたら

『難病患者は苦しいけど苦しくない』

『苦しんでいる姿よりもこういうバカなこと(つまり常識外れのハッピークレイジーなことだと解釈)をやっている姿を見せたい』とおっしゃってくださり、さらに勇気をいただきました!

 

その上、バカなことが好きな友達20人くらいと一緒に参加したいと思っている!とのことで、超腸兆メチャクチャ嬉しくなり、むしろこちらがたくさんの励みや今後の展開への素晴らしいアイデアやヒントをたくさんただき、つくづくありがたいと思いました!

 

 

あんまり楽しくて

あっという間に

予定の時間が過ぎてしまい

ぼくらが帰ろうとしたら、

最後に記念写真を撮ることを

忘れなかったのも高野さんで

この写真を撮りました!

 

さすがです!

 

この写真には

写っていないのですが、

とっても素敵な

高野さんのお母様も

一緒にウンチ帽を

かぶってくださったりして

あらためて素敵なご家族だと

思いました。

 

献身的に看病をされている奥さまからもいつもあふれるばかりの愛を感じさせていただいています。

 

 

本当にありがとうございました。

 

 

今日もここまで読んでくださってありがとうございました。

今日も最高の一日になりますように(≧∀≦)